Van wondermiddel tot nachtmerrie

In verband met privacy en rechten is deze uitzending helaas niet langer beschikbaar. Hieronder kunt u meer lezen over het DES-hormoon.

Tot op de dag van vandaag ondervinden in Nederland alleen al 220.000 moeders en hun kinderen de wrange gevolgen hiervan. Tot nu toe waren het vooral de DES-dochters die met gezondheidsproblemen kampten: misvormde baarmoeders, problemen met vruchtbaarheid en vaginakanker. Suzanne van Dinther is DES-dochter. Zij kan er maar moeilijk over praten met haar moeder. ‘Ergens is het een verboden onderwerp, wat niet aangeboord dient te worden. Zij kon er niets aan doen en ik ook niet’.

In 1971 blijkt uit Amerikaans onderzoek hoe ernstig de gevolgen zijn. In de Verenigde Staten wordt om die reden onmiddellijk gewaarschuwd te stoppen met het voorschrijven van DES bij zwangere vrouwen. In Nederland gaat dat een stuk trager. In 1972 moeten de pharmaceuten de bijsluiter aanpassen. In februari 1974 komt het Ministerie van Voksgezondheid met het advies om DES tijdens de zwangerschap niet meer voor te schrijven. Het lijkt er op dat artsen daar pas in 1975 massaal gehoor aan geven. DES wordt niet uit de handel genomen, omdat het middel ook voor andere doeleinden gebruikt wordt.

Naast de schadelijke gevolgen doet de pil ook niet wat het belooft, namelijk minder miskramen en een gezonde baby. Dat blijkt al uit een onderzoek van Dieckmann uit 1953. Dit zijn twee duidelijke momenten waarop artsen hadden kunnen stoppen met voorschrijven. Gynaecoloog Peter Heintz herinnert zich de onrust in de spreekkamer: ‘Er was veel angst en paniek voor de gevolgen.’ Volgens Ellen ’t Hoen en Anita Direcks, oprichters van de DES-aktiegroep werd het al heel snel duidelijk ‘dat het geen kwestie was van een paar honderd vrouwen, maar dat duizenden vrouwen hiermee te maken hadden’.

In 1986 dienen zes DES-dochters bij de rechtbank in Amsterdam een eis tot schadevergoeding in. Zij krijgen allemaal op jonge leeftijd vaginakanker. De gedaagden zijn tien farmaceutische bedrijven die het DES-hormoon in Nederland op de markt hebben gebracht. Na tien jaar procederen komen fabrikanten en verzekeraars overeen om omgerekend 38 miljoen euro in een fonds te storten dat in 2000 werd opgericht: het DES Fonds. Met de DES-dochters die in 1986 de procedure starten wordt een schikking getroffen.

Nog steeds is het DES-verhaal niet afgelopen. Uit in 2002 verschenen Nederlands onderzoek blijkt dat nu ook de volgende generatie, die van DES-kleinzonen, gevolgen ondervindt. De jongens hebben vaker dan gemiddeld hypospadie, een aangeboren afwijking aan de penis. Voor DES-kleindochters zijn tot nu toe geen gevolgen ontdekt. Voor het eerst in de geschiedenis van de geneeskunde is hiermee aangetoond dat een medicijn dat toegediend wordt in de zwangerschap, zelfs doorwerkt tot in de derde generatie. Het gaat momenteel om 200.000 kleinkinderen in Nederland en die groep groeit nog steeds. Een medicijndrama waarvan het einde voorlopig niet in zicht is.

Samenstelling en regie: Yael Koren
Research en tekst: Ellen van den Berg

Uitzending: zo 18 mrt 2012, 21.15 uur, Nederland 2.