De tering overwonnen

Tegenwoordig is tuberculose, dankzij de beschikbaarheid van effectieve antibiotica, in Nederland een snel te genezen en zeldzame infectieziekte. Zo goed als vergeten is dat nog in de jaren vijftig duizenden landgenoten, onder wie veel kinderen, jarenlang gedwongen hebben doorgebracht in sanatoria. Voor veel patiënten was het een van de meest ingrijpende gebeurtenissen in hun leven, gekenmerkt door heimwee, kou en verveling.

Besmetting
Er zijn vele vormen van tuberculose, waarvan longtuberculose de meest voorkomende is. Besmetting met longtuberculose is het gevolg van het inademen van kleine vochtdeeltjes met daarin de bacteriën. Eenmaal in het lichaam nestelen deze zich in de longen en vermenigvuldigen zich. Grote hoeveelheden bacteriën in het lichaam vormen samen een tuberkel. Dit knobbeltje is feitelijk de ontsteking. In het midden van deze knobbeltjes bevindt zich dood weefsel, waardoor er langzaam holtes in het lichaam kunnen ontstaan.

Uit opgegraven skeletresten blijkt dat tuberculose al eeuwen lang een dodelijke ziekte was. Ook de Griekse geleerde Hippocrates maakte al melding van de ziekte die hij ‘phthisis’ (‘wegteren’) noemde. Door de jaren heen maakte tuberculose honderdduizenden slachtoffers en kwam zowel op het platteland als in de steden veel voor.

Veeziekte
Tuberculose oorspronkelijk een ziekte die veel bij koeien voorkwam, de zogenaamde parelziekte. Door het drinken van ongepasteuriseerde melk raakten veel boerengezinnen besmet. De slechte leefomstandigheden- grote gezinnen woonden in kleine en vochtige boerderijen- zorgden voor een verminderde weerstand. In de steden was de huisvesting zo mogelijk nog slechter door de grote bevolkingstrek vanuit het platteland. Veel arbeiders kwamen in kleine, donkere en slecht geventileerde woningen terecht.

Geen antwoord
Voor 1900 stond de geneeskunde nog in de kinderschoenen en waren klisma’s en aderlatingen de voornaamste therapeutische ingrepen. De medische wereld had op de snel opkomende en zeer besmettelijke ziektes zoals cholera en tuberculose simpelweg geen antwoord. Over tuberculose bestonden ook veel misvattingen. Omdat de ziekte vaak binnen dezelfde familie voorkwam, dacht men dat de ziekte erfelijk was. De notie dat het om een besmettelijke ziekte zou kunnen gaan bestond toen nog niet.

Door het ontbreken van kennis ontstond rond 1900 het beeld van ‘de tering’ als romantische modeziekte met als beeld de wegterende kunstenaar. Veel bekende dichters en kunstenaars zoals Molière, Kafka, Goethe en Chopin leden aan de ziekte. Alexandre Dumas schreef in zijn memoires zelfs dat iedereen die meetelde in de literatuur teringachtig was: ‘Het behoorde tot de goede vorm om na elke hevige emotie wat bloed op te geven en voor het dertigste levensjaar te sterven’.

Doorbraak
De ontdekking van de tuberkelbacil in 1882 door Robert Koch was een doorbraak. Hiermee werd de oorzaak van de ziekte bekend. Koch kwam al snel na zijn ontdekking met ‘oud-tuberculine’, een extract van dode tuberkelbacteriën. Het middel bleek echter niet te werken, soms werkte zelfs averechts. Later kreeg het middel toch nog een functie: door middel van de Mantouxtest kan met tuberculine worden aangetoond of iemand in aanraking is geweest met tuberculose.

Besmettelijk
De ontdekking van de tuberkelbacil door Koch en het besef dat de ziekte besmettelijk was, was het startsein voor de bestrijding van tuberculose. Overal in Europa werden sanatoria geopend, waar patiënten met rust, goede voeding en gezonde lucht werden verpleegd. Het idee was ontstaan dat dit de patiënt goed zou doen. Het geld voor de sanatoria werd meestal bijeengebracht door verenigingen met een christelijke plicht of door de vakbond. In Nederland opende in 1898 het sanatorium in Heiloo als eerste zijn deuren. Ook minvermogenden konden er terecht voor behandeling.

Sonnevanck
Snel volgden sanatoria op andere plaatsen: in Renkum, Hellendoorn en Hoog-Laren. Als vijfde sanatorium werd in 1908 Sonnevanck gebouwd in Harderwijk. Voor deze plek werd gekozen vanwege de gunstige ligging: veel bossen en een goede spoorverbinding. Het initiatief kwam van de Vereniging Christelijk Hulpbetoon aan tuberculoselijders, een protestants-christelijke organisatie. De meeste sanatoria waren verzuild, net als vrijwel de gehele maatschappij. Zo kwam het voor dat mensen ver weg van hun woonplaats gingen kuren, terwijl er verschillende sanatoria in de buurt waren.

Frisse lucht
In de begintijd was nog maar weinig bekend over de bestrijding van tuberculose. Ook schortte er nogal wat aan de diagnostiek. Het enige wat men kon doen was de patiënt veel laten eten, laten rusten en de nodige hygiëneregels in acht nemen. De patiënten lagen, ongeacht het seizoen, een deel van de dag in open lighallen om maar zoveel mogelijk frisse lucht tot zich te nemen.

Langdurig gescheiden
Voor patiënten was het verblijf in een sanatorium vaak een van de meest ingrijpende gebeurtenissen in hun leven. Kinderen die naar het sanatorium moesten, waren langdurig gescheiden van hun ouders. Bezoektijden waren beperkt, en bovendien was de reis ernaar toe vaak kostbaar. Als ouders in het sanatorium lagen was het absoluut niet de bedoeling dat hun kinderen op bezoek kwamen. In het katholieke sanatorium Berg en Bosch in Bilthoven mochten kinderen slechts twee maal per jaar op bezoek bij hun kurende ouder.

Streng
De dagindeling in de sanatoria was er een van rust, reinheid en regelmaat. De regels waren streng. De dag begon om half 7 met temperatuur opnemen, daarna melk drinken en opstaan, om 8 uur ontbijten en de morgen-godsdienstoefening, dan van kwart voor 9 tot half 11 rusten. Zo waren er meerdere rustmomenten per dag. ‘s Avonds om 9 uur ging het licht uit.

Pitriet
Willem Friederich bleek op zijn twintigste tuberculose te hebben. In 1958 komt hij aan in Sonnevanck. “Het was een streng sanatorium,” herinnert hij zich. Een paar uur per dag moest hij mandjes maken van pitriet, hij vond het vervelend werk. Stiekem had hij een eigen radio. Toen de dokter daar achter kwam, moest de radio weg. “Dan ga ik ook,” zei Friederich. Toen lag hij er al vierenhalf jaar. De dokter zei: “Dat wordt uw dood!” Maar toch ging hij. “Je ziet, ik ben 78 en ik zit nog steeds hier.”

Vastgebonden
Paul Westgeest kuurde als kleuter in de jaren vijftig in Berg en Bosch. “De essentie van het kuren was absolute bedrust, en dan werd je in eerste instantie vastgebonden in bed. Naderhand werd het beleid iets versoepeld. Dan werd je met bed en al, als het goed weer was, naar buiten gereden. In de zon. Het idee was dat frisse lucht een gunstig effect zou hebben,” vertelt hij.

Uit den boze
Niet alleen de patiënten werden streng aangepakt, ook het personeel. Anne Veen werkte in de jaren vijftig als verpleegster op Sonnevanck. “Ze waren heel streng op ons. Op wat we moesten eten, en dat we wel melk dronken. Ze controleerden of we aan tafel kwamen. En als we niet kwamen dan werd er gevraagd waarom je niet aan tafel was geweest.” Relaties tussen patiënten en verplegend personeel of onderling waren uit den boze.

Dorp
Het sanatorium was bijna een dorp op zich, met een eigen keuken, gescheiden paviljoens voor mannen, vrouwen en kinderen, een kerk, huisvesting voor het personeel, een bibliotheek en zoals bij Sonnevanck zelfs een begraafplaatsje. Ook was er vaak een school zodat de kinderen niet te veel achter zouden raken met de lessen. Bij Sonnevanck was een afdeling met werkplaatsen voor de resocialisatie van patiënten. Daar deden de patiënten die bijna genezen waren arbeidstherapie zodat ze weer konden terugkeren in de maatschappij. In 1922 begon Berg en Bosch met Arbeid Door Onvolwaardigen, de productie van het kenmerkende ADO-speelgoed met de primaire kleuren. De strakke ontwerpen van Ko Verzuu sloten aan bij de vormgeving van De Stijl. De autootjes, meubeltjes en treinen zijn nog steeds een gewild verzamelobject.

Percussiemethode
De eerste methodes om tuberculose op te sporen waren eenvoudig en onbetrouwbaar. De longen werden gecontroleerd met de zogenaamde percussiemethode. De arts tikte hierbij op de borst om te horen of er tuberkels in de longen zaten. De methode werkte alleen bij de bovenste delen van de longen. In deze delen kwam alleen tuberculose in een vergevorderd stadium voor. Met de verbetering van de microscoop werd het ook mogelijk het sputum te onderzoeken. Uit deze opgehoeste cellen kon blijken of iemand tuberculose had.

De eerste behandelmethodes
Al eeuwen valt men bij het ontbreken van effectieve geneesmiddelen terug op rust voor genezing. Anne Veen, verpleegster in Sonnevanck: “Alles ging om rust. De longen moesten rust krijgen en dan moest je plat liggen.” Langzaam ontstond ook het besef dat verbeterde hygiëne, veel licht en frisse lucht genezing zou kunnen bieden. Omdat veel patiënten een verminderde weerstand hadden door ondervoeding, ontstond het geloof dat de ziekte kon worden genezen door extra voeding, de ziekte werd. Patiënten werden daarom volgepropt en vetgemest. Alhoewel de extra voeding vooral voor de arme mensen een hele verbetering was, bood het op zich geen genezing tegen de ziekte.

Röntgen
Een grote doorbraak was de röntgentechniek, al in 1895 uitgevonden, maar pas later op grote schaal gebruikt. Röntgen maakte het mogelijk om tuberculose al in een vroeg stadium op te sporen, omdat plekken in de longen snel zichtbaar konden worden gemaakt. Willem Friederich: ¨Ze hadden mijn longfoto's bekeken. Ik weet nog goed dat de dokter zei: 'in de ene long kan ik een rijksdaalder leggen, in de andere een gulden’. En daaromheen zaten uitzaaiingen. Kan je nagaan hoe ziek ik was.” Om de kwaliteit van de foto’s te verbeteren werd er contrastvloeistof, lipiodol, in de longen ingespoten.

Paul Westgeest: “Er werd een slang ingebracht, niet in je maag, maar in je luchtpijp, dat was niet leuk.” Jef van Kuijeren was negen toen hij naar sanatorium Berg en Bosch in Bilthoven ging. “Zuster Smulders kwam met bordjes, die konden aan het bed hangen. Dan stond er dus: ‘nuchter blijven, lipiodol’. Nou, dat bordje ophangen alleen al veroorzaakte heel veel leed bij diegene die het betrof, want sommige kinderen begonnen dan al te huilen,” aldus Van Kuijeren.

Verminking voor genezing
Een van de meest drastische ingrepen was er de pneumothoraxtherapie: het forceren van een klaplong. Met een dikke holle naald tussen de ribben werd lucht de borstholte in gelaten, waardoor de long in elkaar klapt. Door deze immobolisatie van de long kan de ziekte niet verder woekeren en kan het weefsel genezen. In de jaren dertig gaat men ook over op het operatief verwijderen van ziek weefsel. Een long werd dan geheel weggehaald of alleen een zieke kwab.Om bij de longen te kunnen komen moesten eerst verschillende ribben worden verwijderd. Een gevolg hiervan was dat patiënten vaak blijvend een scheve houding kregen.

Bronchoscopie
Eind jaren veertig wordt het belang van de bronchiën bij de ontwikkelen van tuberculose steeds groter. “De meest afgrijselijke methode was de bronchoscopie. Er werd een roestvrijstalen buisje je luchtpijp ingeramd,” herinnert Westgeest zich. Via deze buis en met licht en spiegeltjes werd naar de luchtwegen en de bronchiën gekeken. Westgeest: ”Kijk, als medicus begrijp ik het wel, maar als kind van vier jaar begrijp je dat niet.”

Toename
Voor de Tweede Wereldoorlog daalde aantal patiënten dat stierf aan tuberculose gestaag. In 1935 stierven 52 van de 100.000 inwoners aan de ziekte, in 1939 was dat gedaald tot 41. Tijdens de oorlog nam het aantal weer flink toe. Er was geen plaats in de sanatoria en zo besmetten de nieuwe patiënten hun omgeving. Ook was er een groep oud-patiënten die opnieuw ziek werd vanwege hun verminderde weerstand door slechte voeding en schaarste. Waarschijnlijk besmette men elkaar ook bij gedwongen evacuaties in volgepakte treinen en in de rij voor de gaarkeuken.

Wederopbouw
In 1945 stierven in Nederland bijna 6.000 mensen aan tuberculose. Daarvan was een deel waarschijnlijk onder normale omstandigheden wel genezen. De voedselschaarste werd hen fataal. Tijdens de wederopbouw moest ook de opgelopen achterstand op het gebied van tbc-bestrijding worden ingehaald. Tussen 1945 en 1950 nam het aantal patiënten met 18.000 toe. Veel sanatoria werkten daarom aan uitbreiding en modernisering.

Tuberculostatica
Ondertussen werd er hard gezocht naar een geneesmiddel tegen tuberculose. Al in 1928 was de penicilline ontdekt, en dat leidde tot de ontwikkeling van streptomycine in 1944. In 1946 werd Para-Amino Salicylzuur (PAS) en in 1952 Isonicotinezuur (INH) ontdekt. Deze zogenaamde tuberculostatica waren aanvankelijk slecht voorradig en duur, maar na verloop van tijd konden ze steeds meer worden toegepast. Ondertussen bleef men vasthouden aan de langdurige rustkuren. Dat kwam omdat de medicijnen aanvankelijk als aanvulling werden gezien op de bedrust. Ook was men bang voor resistentiegevaar.

Ambulante behandeling
In 1954 kwamen de eerste berichten uit de Verenigde Staten dat een ambulante behandeling ook effectief kon zijn, dus zonder sanatoriumopname. Het duurde echter nog een tijd totdat de Nederlandse artsen de bedrust durfden optegeven. De sterfte aan tuberculose daalde tussen 1952 en 1957 met 60%. De sanatoria kregen met een onderbezetting van de bedden te maken.

Leegstand
Voor sanatorium Sonnevanck in Harderwijk was het jaar 1955 een omslagpunt. Het aantal tuberculosepatienten daalde en de wachtlijsten krompen. Deze ontwikkeling deed zich ook elders in Nederland voor. In 1957 stonden 1300 sanatoriabedden leeg. Sonnevanck loste de leegstand op door gewone ziekenhuispatiënten te gaan verplegen. De activiteiten van het sanatorium werden geleidelijk afgebouwd. In 1973 verliet de laatste tuberculosepatiënt Sonnevanck. Het Bilthovense Berg en Bosch werd al in de jaren zestig een algemeen ziekenhuis.

Het WK
Artsen en deskundigen voorspelden in de jaren tachtig nog dat tuberculose in 2008 de wereld uit zou zijn. Dit is niet het geval en vooral in het buitenland heerst nog veel TBC. Supporters die naar het komende wereldkampioenschap voetbal in Zuid-Afrika gaan, worden dan ook geadviseerd op te passen voor tuberculose en stevige hoesters uit te weg te gaan.

Open tuberculose
Het grootste deel van de besmettingen in Nederland is uit het buitenland afkomstig. Voor het eerst in jaren stijgt aantal tuberculosepatiënten in Nederland. Volgens het Tuberculosefonds hadden in 2009 in Nederland ruim 1.100 personen tuberculose. Regelmatig verschijnt er een bericht dat in een discotheek of ziekenhuis open tuberculose is geconstateerd, zoals onlangs in een ziekenhuis in Weert. In zo'n geval wordt de patiënt geïsoleerd verpleegd en iedereen die contact heeft gehad met de patiënt gescreend. Met een antibioticakuur is de ziekte vervolgens goed te genezen.

Superresistent
Maar sinds kort is er ook een ander scenario. Er rukt namelijk multiresistente tuberculose op in Nederland. De afgelopen drie jaar stijgt het aantal gevallen waarbij de antibioticakuur niet aanslaat spectaculair tot 19 in 2010. De resistente bacterie is met een lange en zware behandeling vaak toch te genezen. De behandeling duurt gemiddeld meer dan een jaar. Zorgelijk is dat er inmiddels ook een superresistente TBC-stam is gevonden die op geen enkel medicijn meer reageert. Artsen staan machteloos en misschien wordt in de toekomst eindeloos kuren wel weer de enige remedie…

Research en tekst: Hannah Dogger en Joris Noordenbos
Regie en samenstelling: Matthijs Cats