Aids bereikt Nederland

Een nieuwe ziekte
In juni 1981 verschijnen in het Amerikaanse ‘New England Journal of Medicine’ verontrustende berichten over een nieuwe ziekte, vastgesteld bij een groep homoseksuele mannen uit seksueel zeer actieve circuits. Gerept wordt van verschijnselen als Kaposi Sarcoom (een soort huidkanker), longontsteking en een schrikbarende vermindering van de weerstand.

Aanvankelijk noemt men de ziekte GRID, Gay Related Immune Deficiency. Als korte tijd later blijkt dat dezelfde verschijnselen geconstateerd worden bij spuitende drugsverslaafden, hemofiliepatiënten en ontvangers van een bloedtransfusie, wordt de oorspronkelijke aanduiding vervangen door de definitieve naam: AIDS, Acquired Immune Deficiency Syndrome.

In ontreddering over wat de ziekte precies inhoudt en hoe zij overgebracht wordt, begint een desperate zoektocht naar oorzaak en geneesmiddel, een zoektocht die tot op de dag van vandaag nog niet ten einde is. Weliswaar is aids nu te behandelen, maar naar een vaccin wordt nog gezocht.

De eerste patiënt
Jan S., de eerste Nederlandse aidspatiënt, wordt in 1981 in het AMC opgenomen met verschijnselen die verdacht veel lijken op de in Amerika beschreven gevallen. Toch zijn de meeste betrokken artsen in het AMC zich hier niet van bewust. Behandelaar prof. dr. V. Cejka: ‘Het was werken in de duisternis met een blinddoek voor. Ik waande me in de middeleeuwen. Het was uniek dat je niets kon doen, terwijl we met infectieziekten zo ver waren. Ik wist uit Amerikaanse publicaties dat de ziekte er was, dat er steeds meer patiënten kwamen, dat ze allemaal poppers gebruikten (een middel dat het orgasme intensiveert, red.), en dat ze wisselende seksuele contacten hadden.’

Een van de co-assistenten in het AMC is op dat moment Jan van Wijngaarden, de latere coördinator van het aidsteam. Van Wijngaarden, zelf homoseksueel en lid van de Homogroep Geneeskunde, is zeer verontrust door de berichten uit de VS en vraagt de eerste patiënt naar diens seksuele verleden. Het blijkt dat Jan S. een voorkeur had voor seks met Amerikanen. ‘Dicht bij de haard dus’, zo merkt Van Wijngaarden op.

Pas een paar uur voor de dood van Jan S. kan prof. Cejka de diagnose stellen: ‘Zo’n complexe ziekte had ik nog nooit gezien, de gekste bacteriën kregen een kans. Iedereen stond onder grote druk: artsen, lab, verpleegkundigen. Iedereen kwam erbij, de longarts, de dermatoloog, maar niemand kon iets doen.’

De ziekte grijpt om zich heen. In januari 1983 worden in Nederland 3 patiënten geregistreerd, in juli van dat jaar 7. In januari 1984 zijn het er 13 en in mei 16. In juli 1985 zijn er 66 zieken. (In de periode van 1982 tot 2000 is in Nederland bij ruim 6000 mensen aids geconstateerd; meer dan de helft is overleden.)

Streven naar gedrags-verandering
De aidsepidemie komt bij homoseksuele mannen - de belangrijkste risicogroep in de westerse landen - hard aan. Naarmate het aantal ziektegevallen stijgt, neemt de paniek toe. Vanaf de jaren zestig en zeventig was het onder sommige homo’s een geaccepteerde levensstijl geworden om seksuele omgang te hebben met veel verschillende partners. Hierdoor kan het aidsvirus zich onder deze groep snel verspreiden.

Vanaf het begin van de epidemie neemt men vanwege de grote gelijkenis tussen het ziekteverloop van aids en dat van Hepatitis B aan dat het om een virus gaat. Bij Hepatitis B is al lang bekend dat men drager van de ziekte kan zijn zonder ziek te worden, maar dat men anderen desalniettemin kan besmetten. Artsen gaan ervan uit dat dit ook voor aids geldt. Echter, dragers van aids kunnen aanvankelijk niet herkend worden omdat pas in 1985 een bloedtest beschikbaar komt. Het jaar daarvoor is het virus gevonden door het Institut Pasteur in Parijs.

Aids manifesteert zich in Nederland het eerst en vooral in Amsterdam, waar eind jaren zeventig en begin jaren tachtig een bloeiend homoseksueel uitgaansleven is. Dientengevolge zijn er onder homo’s ook veel geslachtsziekten als syfilis en gonorroe. Succesvolle behandeling is voorhanden bij de geslachtsziektenpolikliniek van de GG&GD in Amsterdam. Roel Coutinho, destijds hoofd infectieziekten aldaar, zet voorlichtingsacties voor homo’s op en onderhoudt contact met de bloedbanken, waar net een vaccin tegen Hepatitis B is ontwikkeld. Met andere woorden, al voor de aidsepidemie Nederland treft, bestaan er connecties tussen de bloedtransfusiedienst, de GG&GD en vertegenwoordigers van verschillende homoseksuele organisaties. En het zijn onder andere deze organisaties die min of meer op informele wijze en zonder draaiboek in de beginjaren de aidsbestrijding ter hand nemen.

Omdat er noch een geneesmiddel is, noch enig zicht op de oorzaak van de ziekte en haar verspreiding zit er in die eerste jaren voor de beleidsgroep weinig anders op dan te vertrouwen op preventie door gedragsverandering. Grootscheepse voorlichting zou die gedragsverandering tot stand moeten brengen, waarbij aanvankelijk benadrukt wordt dat wisselende kontakten risicovol zijn. Later, wanneer blijkt dat het virus met name door anaal seksueel contact wordt overgedragen, wordt de preventieboodschap specifieker en worden er ‘safe sex-guidelines’ ontwikkeld. De voorlichting wordt met succes (er vindt een grote daling van geslachtsziekten plaats) uitgevoerd door de homoseksuele organisaties zelf, al dan niet schoorvoetend financieel ondersteund door de overheid.

‘Eigen verantwoordelijkheid’; dat is in Nederland het credo in tegenstelling tot landen als Engeland en de VS, waar dwangmaatregelen zoals het sluiten van ‘darkrooms’ aan de orde van de dag zijn. In Nederland verzetten de homo-organisaties zich van meet af aan tegen zulke maatregelen, omdat zij stigmatiserend zouden kunnen werken en de broze, pas verworven homo-emancipatie teniet zouden kunnen doen. Die emancipatie bleek onder meer uit cijfers van het Sociaal Cultureel Planbureau uit het jaar van de eerste aids-slachtoffer, 1982: een record van 93 procent van de bevolking vond dat homo’s vrij moesten zijn om hun eigen manier van leven te bepalen.

Angst voor besmetting
Met het toenemen van het aantal aidspatiënten worden ondertussen de maatschappelijke gevolgen van de ziekten duidelijker zichtbaar. Door paniek en onwetendheid ontstaat op allerlei fronten angst voor besmetting. Zo weigeren sommige tandartsen homoseksuele patiënten te behandelen. Internist Sven Danner herinnert zich dat sommige chirurgen geen homo’s willen opereren uit angst besmet te worden. Danner: ‘In het begin kwam ik ook wel eens in andere ziekenhuizen, waar ze zo’n patiënt hadden en dan zag je mensen in maanpakken rondlopen; dat was helemaal niet nodig, want het gaf een onnodige isolatie van de patiënt.’

Verzekeringsmaatschappijen roeren zich uit angst voor faillissement. Danner: ‘Het hoofd van een verzekeringsmaatschappij heeft ons een keer bij een voordracht uitgelegd dat je alleen nog levensvatbare verzekeringsmaatschappijen kunt hebben als de mate van onzekerheid over de prognose even groot is bij de verzekeringsmaatschappij als bij de betrokkene.’

Ook voor de huisartsen ontstaan onvoorziene problemen. Afgezien van het feit dat zijzelf hun aidspatienten in het begin niets dan hoop kunnen bieden, is er geen maatschappelijke opvangstructuur, noch voor de patient noch voor zijn huisarts. Huisarts Theo Stokman: ‘Maatschappelijk werk was er nog niet op ingesteld, de wijkverpleging niet, de huisvesting niet. Het kwam voor dat thuiszorg hulp weigerde. Je moest overal zelf achteraan. Je moest zelf de familie en de vrienden opvangen, die vaak meer in paniek waren dan de patient zelf.’

Omdat de zieken in de eerste jaren binnen korte of langere tijd sterven aan aids, komt ook de euthanasievraag aan de orde, vooral bij de huisartsen. Stokman: ‘Bij deze patienten werd al in een heel vroeg stadium over euthanasie gesproken; aids was een doodvonnis en je wist dat je binnen twee jaar zou sterven. Dan wilden ze weten hoe ik erover dacht en of ik mee wilde werken. Als ik dan bevestigend antwoordde, gaf hen dat de rust om te hopen op een medicijn. Omdat er in die tijd steeds meer de tendens bestond om thuis te sterven met je eigen familie en vrienden om je heen was het zo dat de euthanasie op mijn schouders neerkwam. Dat betekende overuren, want het moest ’s avonds of in het weekend gebeuren, je moest er verslagen van schrijven voor de officier van justitie. Ook emotioneel kwam er veel bij kijken: vanaf het moment dat je zoiets afspreekt zit het 24 uur per dag in je hoofd en het wordt niet makkelijker als je het vaker doet… alleen maar erger en zwaarder.’

Dillema's
In het najaar van 1983, nadat een grootscheepse voorlichtingscampagne in homo-uitgaansgelegenheden is afgerond, wordt het Aidscoördinatieteam opgericht. De groep mensen die elkaar al min of meer kennen, zowel ambitieus als verontrust, slaat de handen ineen om het hoofd te bieden aan de epidemie.

Coutinho van de GG&GD en Danner (AMC) maken de afspraak dat aidspatiënten voortaan in het AMC behandeld zullen worden. Verder bestaat het team uit Inspecteur voor de volksgezondheid Bijkerk, Hans Moerkerk van Buro Gezondheidsvoorlichting en Opvoeding, en vertegenwoordigers van SOA (geslachtsziektenbestrijding), van de Schorerstichting en van het COC.

Al spoedig in de eerste periode van de aidsbestrijding stuit men op vele dilemma’s. Waar prevaleert bijvoorbeeld het belang van minderheidsgroepen boven dat van de volksgezondheid?

Al nadat de bloedtransfusiedienst in 1982 alarm geslagen heeft naar aanleiding van besmette hemofiliepatiënten, dient zich een dilemma aan. Moeten mannelijke homo’s uitgesloten worden van het bloeddonorschap? Een geheime bijeenkomst in januari 1983, met de toepasselijke en enigszins plastische naam ‘Bloody Sunday’, heeft na verhitte discussie als resultaat dat de homo-organisaties het heft in eigen handen zullen nemen en hun achterban zullen stimuleren geen bloed te doneren. Deze beslissing komt nog in consensus tot stand.

Later, als Coutinho verneemt dat in de VS homosauna’s en darkrooms van overheidswege gesloten worden, bepleit hij eenzelfde maatregel hier ‘als signaal dat sommige dingen gewoon niet zo kunnen’. De homo-organisaties verzetten zich hevig met het argument dat sluiting stigmatiserend zou werken en dat de doelgroep bij sluiting ondergronds zou gaan en dus niet meer benaderbaar voor preventieve voorlichting zou zijn. Coutinho laat zich overtuigen.

Zijn ergernis over het overwegende belang van de homo-organisaties in het team wordt groter als hij in 1984 750 homoseksuele mannen heeft laten nakijken op aids: een derde deel van hen blijkt besmet. Coutinho: ‘Dat was verschrikkelijk, want dat betekende dat het veel meer verspreid was dan iedereen zich op dat moment realiseerde. De homo-organisaties zeiden: “Dat soort gegevens moet je niet naar buiten brengen; dat geeft veel te veel onrust.”’ Coutinho publiceert het toch en krijgt verwijten te horen: men vond dat het nieuws discriminatie in de hand kan werken.

Ook de test die in 1985 wordt ontwikkeld leidt tot geschillen binnen het team. Moet er een breed opgezet testprogramma komen? Moet de hele bevolking getest worden of alleen risicogroepen? Uiteindelijk wordt gekozen voor het laten testen op vrijwillige basis. Hiervoor zijn meerdere redenen aan te wijzen: omdat er toch geen medicijn is, omdat het testen van alleen risicogroepen stigmatiserend zou werken, en omdat een positieve uitslag een doodvonnis betekent en niet perse tot ander gedrag zou leiden. Bovendien bestaat de vrees dat er een tweedeling zal ontstaan van wel- en niet besmetten: dit zou kunnen betekenen dat bijvoorbeeld werkgevers, verzekeraars, artsen en verplegend personeel besmette patiënten zouden kunnen discrimineren. Testen dus alleen met toestemming van de betrokkene. En de terechte angst voor besmetting bij operaties dan?

Sven Danner hierover: ‘Er is natuurlijk voortdurend stiekem getest en ik heb altijd mijn collegae hiervoor gewaarschuwd. Ik zei: “Bedenk wat je doet als je dat stiekem doet; als de patiënt HIV-negatief blijkt te zijn, dan kun je het verder vergeten en hoop je dat niemand het ooit te weten komt, maar stel dat-ie positief is, wat doe je dan? Een proces bij de Tuchtraad zal de patiënt altijd winnen.”’

Volksgezondheid of het belang van minderheden, daar komt het op neer, vooral wanneer het aantal ziektegevallen stijgt. Het coördinatieteam werd al eerder bekritiseerd door artsen, zoals bijvoorbeeld Smalhout, maar in 1986 barst de kritiek op de ‘aidsmaffia’ echt los. Men vindt dat het team te ondoorzichtig handelt en problemen teveel binnenskamers oplost. De politiek heeft zich altijd buiten de aidsbestrijding gehouden om zich geen buil te vallen aan een dergelijk gevoelig onderwerp. Maar nu, en niet te vergeten op initiatief van het team, gaat zij zich roeren. De hulp van de staatssecretaris wordt ingeroepen. Eind 1986 vindt een gesprek plaats. Er wordt een Nationale Commissie Aidsbestrijding opgezet in 1987. Pas vanaf dat moment is aids onderdeel van het gezondheidszorgbeleid.

Voor het eerst worden ethische en juridische deskundigheid ingebracht, en tegelijkertijd wordt het belang van de homo-organisaties minder overwegend. De GG&GD schrijft brieven naar huisartsen dat ze zelf in overleg met patiënten een test kunnen doen. Bloed van druggebruikers wordt zonder meer door de GG&GD getest en gebruikt voor aidsonderzoek.

In 1996 wordt de combinatietherapie gevonden. Hierdoor begint het aantal slachtoffers drastisch te dalen. Wereldwijd leven nu meer dan 40 miljoen mensen met het dodelijke virus, waarvan 95 procent in ontwikkelingslanden. Inmiddels zijn 25 miljoen mensen gestorven aan aids en alleen al in 2001 werden 5 miljoen mensen, waarvan 800.000 kinderen met het HIV-virus geïnfecteerd.